Wir wollen PXE-Patienten und deren Angehörigen mit Informationen über die Erkrankung weiterhelfen. Diese sind so weit korrekt und wissenschaftlich abgesichert, wie wir das als Laien beurteilen können. Sie sollen zunächst den Weg zu einer sicheren Diagnose zeigen.

Ein neu diagnostizierter PXE-Patient ist zu Beginn sehr verunsichert, was die Erkrankung für ihn bedeutet und wie es jetzt weitergehen soll. Denn bisher ist PXE nicht heilbar, behandelbar sind nur einzelne Symptome. Aber ein gut informierter Patient kann selbst Einiges tun, um den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen.
Als „geübte Patienten“ möchten wir unsere Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit weitergeben.

Kontakte und Treffen sind dabei besonders nützlich. Gerade bei einer so seltenen Krankheit ist der Austausch mit Betroffenen wichtig.

In regelmäßigen Abständen veranstalten wir „Online“ Treffen. Haben Sie grundsätzlich Interesse dabei zu sein, melden Sie sich über das Kontaktformular. Dann erhalten Sie die Zugangsdaten. Die Termine finden Sie unter Aktuelles.

Bitte beachten Sie: Wir alle sind betroffene Patienten, die ehrenamtlich tätig sind und bedienen das Kontaktformular nur in unregelmäßigen Abständen.

Wir stehen im Kontakt mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen, auch im Rahmen von Tagungen und Kongressen. Unser eingetragener, gemeinnütziger Verein arbeitet bundesweit und tauscht sich mit internationalen PXE- Organisationen aus.

Sie können bei uns Mitglied werden und erhalten dann einen Zugang zu unserem digitalen PXE-Ordner. In diesem geben wir weiter, was wir an Informationen über PXE gefunden haben. Der Jahresbeitrag beträgt mindestens 12 Euro und wird jährlich abgebucht.

Hier ein kleiner Einblick in den Ordner: Probeseite Wegweiser

Wenn Sie Interesse haben, mailen Sie uns, rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns. Je mehr PXE in der Öffentlichkeit wahrgenommen wird, desto mehr Gelder werden für die Erforschung der Krankheit bereitgestellt. Mit Ihrer Mitgliedschaft unterstützen Sie also auch die PXE-Forschung.

PDF: Beitrittserklärung
PDF: Bankeinzugsermächtigung/Lastschrifteinzug

Sie haben die Möglichkeit, uns über das Kontaktformular anzusprechen. Ein Vorstandsmitglied wird daraufhin mit Ihnen in Kontakt treten. Bitte beachten Sie: Wir sind ehrenamtlich tätig und bedienen das Kontaktformular nur in unregelmäßigen Abständen.

* Pflichtfeld

Hier finden Sie eine Zusammenstellung an Links zu weiterführenden Informationen und zu anderen PXE-Gruppen:

www.pro-retina.de (Sprache: Deutsch)
Unter „Forschung“ finden Sie auch Informationen zur Makuladegeneration. Jedoch handelt es sich hier um die Krankheit „Altersbedingte Makuladegeneration“. Die Symptome der „Altersbedingten Makuladegeneration“ ähneln auch denen der „Makuladegeneration“ bei PXE-Patienten. Hier befindet sich auch eine ausführliche Link-Sammlung für Blinde und Sehbehinderte.

www.herzstiftung.de (Sprache: Deutsch)
Viel Informationsmaterial zu Gefäßkrankheiten, Ernährung, Sport; Zeitschrift Herz heute

www.pxe.org (Sprache: Englisch)
Eine der beiden amerikanischen PXE-Selbsthilfegruppen. Besonders interessant: der virtuelle Patient auf der Homepage, die Seite zur PXE-Diagnose, viele Literaturangaben, Zeitschrift ‚member-gram‘.

www.pxe.org.uk (Sprache: Englisch)
Englische Selbsthilfegruppe, Pixie, älteste europäische Gruppe

www.pxefrance.org (Sprache: Französisch)
Die französische Selbsthilfeorganisation, sehr aktiv, informative Internetseiten

www.martajacinto.com/pxeportugal (Sprache: Portugiesisch)
Die Website der portugiesischen PXE- Selbsthilfeorganisation

www.alliance-maladies-rares.org (Sprache: Französisch)
Französische Website zu Information und Unterstützung bei seltenen Erkrankungen

www.orpha.net/nestasso/cutislax (mehrsprachig: EN, FR, ES, DE)
Weltweit einzige Organisation für Cutis laxa, eine sehr seltene Erkrankung des elastischen Gewebes; auch PXE zeigt sich in Symptomen im elastischen Gewebe.

www.pxe.nl (Sprache: Niederländisch)
PXE- Selbsthilfe-Organisation in den Niederlanden mit zahlreichen Mitgliedern und aktuellen Internetseiten www.pxe.nl

www.orpha.net/national/DE-DE/
Deutsche Abteilung der europäischen orpha.net – Organisation. Hier ist die umfangreichste und wissenschaftlich fundierteste Informationsquelle für Seltene Erkrankungen zu finden.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc
Bilder zu Augenproblemen

www.se-atlas.de (Sprache: Deutsch)
Hier können sich Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, aber auch nichtmedizinisches Personal sowie Interessierte einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen.

www.dbsv.org (Sprache: Deutsch)
Deutscher Blinden und Sehbehindertenverband e.V.