In der Selbsthilfegruppe pxe-netzwerk e.V. haben sich Patienten organisiert, die an Pseudoxanthoma Elasticum, abgekürzt PXE, bzw. am Grönblad-Strandberg-Syndrom erkrankt sind. PXE ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung des elastischen Gewebes im gesamten Körper, die man noch wenig kennt. Daher dauert es oft lange, bis Symptome dem Krankheitsbild PXE zugeordnet werden.
Kennen Sie schon unseren digitalen PXE-Ordner?
Hier ein kleiner Einblick: Probeseite Wegweiser